Telethon
La Fimmg scende in campo al fianco di Telethon e della lotta alle malattie genetiche
Grazie alla firma del protocollo di intesa con la Fondazione Telethon, infatti, la Federazione si impegna a diffondere, fra gli oltre 30.000 medici aderenti alla Fimmg, le informazioni relative ai progressi scientifici dei ricercatori Telethon nel campo delle malattie genetiche rare e mettere a disposizione loro e dei loro pazienti, il servizio Telethon Filo Diretto con i pazienti.
Il servizio, gestito da due genetiste, è nato dalla volontà di rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro associazioni informandoli sulle malattie genetiche e sullo stato della ricerca scientifica, indirizzandoli ai centri e agli specialisti di riferimento, collaborando con le Associazioni dei pazienti affinché la ricerca progredisca nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche, favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Secondo il X Rapporto nazionale sulle malattie croniche e rare di Cittadinanzattiva si stima infatti che un malato raro sia costretto a confrontarsi mediamente con 10 specialisti diversi nel corso della vita prima di avere una diagnosi precisa della malattia di cui è affetto. In questo scenario diventa quindi fondamentale facilitare il più possibile il contatto fra i pazienti affetti da malattie genetiche e i centri specializzati.
«Questo accordo rappresenta un’importante occasione per offrire ai nostri iscritti e ai loro pazienti un punto di riferimento autorevole per approfondimenti e conoscenze nel campo delle malattie genetiche rare – dichiara il segretario generale nazionale Fimmg Giacomo Milillo -. Attraverso i nostri canali di informazione daremo la massima diffusione alle iniziative che nell’arco dell’anno Telethon organizza e promuove».
«L’attuazione del protocollo d’intesa consentirà alla Fondazione di avvicinarsi ancora di più agli italiani, facilitando il flusso di informazioni relativo allo stato di avanzamento della ricerca sulle malattie genetiche rare che, solo in Italia, colpiscono migliaia di persone – conferma il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli -. Sappiamo quanto sia importante, per queste persone e per le loro famiglie, avere una guida e un supporto nell’individuazione, sul territorio italiano, delle strutture sanitarie che possono loro erogare i servizi di cui hanno bisogno».
Oltre al fondamentale obiettivo di diffondere quanto più possibile le informazioni relative allo stato di avanzamento della ricerca, il protocollo ha sancito anche la volontà, da parte della Federazione, di sensibilizzare e informare i propri associati sulle iniziative a sostegno di Telethon, promuovendo il contatto fra essi e i coordinamenti provinciali, la rete di volontari che lavora tutto l’anno per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche